Es begann damit, dass sie immer mehr Zettel fand, „Zehn Brötchen kaufen“, „16 Uhr Fußballtraining“, „Klassenfahrt bezahlen“. Sie fand die Post-its an der Kühlschranktür, in Hosentaschen, zerknüllt unter dem Autositz. Als ihr Mann an ihrem Geburtstag wortlos morgens neben ihr aufstand, begriff er erst angesichts des Kuchens, den ihre drei Kinder (damals 6, 8 und 10 Jahre alt) gebacken hatten, dass er etwas Wichtiges vergessen hatte. Er, selbst Arzt, versprach: „Nach den Ferien lasse ich mich untersuchen.“ Zwei Jahre nach den ersten Symptomen, an einem Nachmittag Anfang Dezember, rief ein Oberarzt zuerst sie an, und nicht ihren Mann, seinen Patienten. „Alzheimer. Was Sie jetzt brauchen, ist ein Testament. Und die Zahl Ihrer Freunde wird sich innerhalb eines Jahres halbieren, das müssen Sie wissen.“ Abends auf dem Sofa offenbarte sie ihrem Mann die Diagnose. Er sagte: „Wenn das meine Krankheit sein soll, bin ich bereit, sie anzunehmen.“   Knapp zehn Jahre später sitzt diese Frau morgens um 10 Uhr barfuß am Esstisch eines unaufgeräumten Hauses im Hamburger Norden und erzählt, wie es war, sechs Jahre lang ihren Mann zu pflegen. In ihrem Buch „Lückenleben“ (verlinkt auf https://www.welt.de/gesundheit/plus251374792/Alzheimer-Ich-habe-mir-oft-gewuenscht-dass-mein-Mann-stirbt.html) , das sie unter dem Pseudonym Katrin Seyfert schrieb (erschienen bei Penguin Verlag, 256 Seiten, 978-3-328-11419-2, 22 Euro), berichtete die Journalistin über diese Erfahrung. Heute holt sie das Thema wieder ein. Denn hauptberuflich berät Wilkens, damals wie heute, Frauen bei der Suche nach einem neuen Job. Warum gerade unter ihnen das Thema Pflege immer entscheidender wird und sich so auch für Katrin Wilkens ein Kreis schließt, erzählt sie später. Nur so viel: Heute profitiert sie beruflich von ihrer Erfahrung. Und somit jene, die ihre Hilfe suchen. Nach der Diagnose (verlinkt auf https://www.welt.de/gesundheit/plus6a50dbe04c65dbb4ac8fd557/demenz-wenn-der-geliebte-mensch-langsam-verschwindet-zwei-partner-erzaehlen.html) war es die Gleichzeitigkeit, die sie am meisten belastete. Es fühlte sich an, als hätte sie ein viertes Kind dazubekommen und wäre gleichzeitig alleinerziehend. Für alles war sie plötzlich allein zuständig: Geld verdienen, Erziehen, Testament aufsetzen, zum Elternabend gehen, Medikamentengaben kontrollieren, Wäsche waschen, sich mit dem Rentenamt darum streiten, ob ihr Mann in Frührente darf. Als Erstes suchten sie nach einem Arzt, der sie begleiten sollte bei alldem, was auf sie zukommen würde. Keine leichte Aufgabe, schreibt sie im Buch. Der erste hatte nur zehn Minuten Zeit. Der zweite war ein zwanghaft Korrekter. Der dritte war blasiert. „Aber wenn Ihr Mann krank ist, wieso kommen Sie dann mit?“ Der vierte war langweilig. Der Fünfte fragte: „Alzheimer? Scheiße!“ Bei ihm blieben sie. Das mit dem halbierten Freundeskreis bewahrheitete sich nicht. Katrin Wilkens bat um Hilfe, und bekam sie mit dem Füllhorn ausgeschüttet. Sie fällte zwei Entscheidungen: Ein Hund kommt ins Haus, das wollte ihr Mann immer schon. Und einmal im Monat ist Liederabend. Ein Pianist, eine Sängerin und jeder, der zwei Töne herausbringt, durfte kommen und so war das Haus regelmäßig voll mit Freunden, Verwandten, Nachbarn. Es gab Wein und Rum, viel Rum. Wenn man sie fragt, was sie durch die schwersten Zeiten trug, sagt sie: „Diese Abende. Weil ich spürte: Ich muss da nicht alleine durch.“ Ihr Mann summte leise mit und sie, sie durfte einfach losheulen mittendrin. Um das Offensichtliche auszusprechen, bedurfte es keiner Worte. Zusammen mit dem jüngsten Sohn meldete sie ihren Mann zu einem Schnitzkurs an. Volltreffer. Ihr Mann ging auf in der neuen Tätigkeit. Aus Baumwurzeln schälte er abstrakte Skulpturen heraus. Für seine Frau strich er ein besonderes Werk mit roter Farbe an, klebte zwei Murmeln als Augen hinzu. Beim Gespräch thront der Hummer etwas abseits auf dem Tisch. Das neue Hobby ihres Mannes half ihr dabei, die Krankheit (verlinkt auf https://www.welt.de/gesundheit/article69d5062a8ba297d4b1231a03/alzheimer-was-ein-niedriger-vitamin-d-spiegel-jahre-spaeter-im-gehirn-ausloesen-kann.html) und auch ihren Mann mit anderen Augen zu sehen. Während er sein Denken, seine Erinnerung verlor, bahnte sich die Kreativität ihren Weg. Nachts lag sie wach und rechnete. Um den Eigenanteil für eine Heimunterbringung (verlinkt auf https://www.welt.de/wirtschaft/plus6915a097418baeaaac0ea798/pflege-atlas-zeigt-gewaltige-unterschiede-das-kostet-der-heimplatz-in-ihrer-region.html) zahlen zu können, müsste sie als Selbstständige 15.000 Euro netto monatlich verdienen. Ihr Mann war zu diesem Zeitpunkt 58 Jahre alt und bis auf seine Erkrankung körperlich fit. Was, wenn er noch 20 Jahre weiterlebt? Katrin Wilkens greift nach ihrem Handy, tippt 15000 mal zwölf mal 20 ein, macht: eine Million achtzigtausend Euro. Zwar reduzieren sich Heimunterbringungskosten im Laufe der Jahre, dennoch wäre eine obszön hohe Summe auf sie zugekommen. „Brauchen Sie eine Kur?“, fragte die Pflegeberaterin. „Ich brauche keine Kur, ich brauche Geld“, entgegnete Wilkens. Und stellt heute rückblickend fest: „Es ist gesellschaftlich akzeptiert, über Pflege in einer bestimmten Attitüde zu sprechen. Still, tapfer und irgendeinen Sinn darin findend.“ Doch wütend darüber zu sein (verlinkt auf https://www.welt.de/politik/deutschland/plus6a6883411ff9bc89d88119a0/pflegende-angehoerige-wenn-mir-etwas-passiert-auch-nur-ein-gebrochenes-bein-muss-sie-ins-heim.html) , die dreckige Seite zu zeigen und laut zu werden, gelte noch immer als Tabu. „Wenn wir die Nöte Pflegender wirklich ernst nehmen wollen, müssen wir auch über Geld sprechen.“ Anfangs verlegte sie Termine ins Homeoffice, um bei ihrem Mann bleiben zu können. Später halfen Freunde und Betreuer, um feste Zeitfenster abzudecken. Zum Schluss engagierte sie Alltagshelfer. Jahrelang log sie, auf die Frage, ob sie sich schon nach einem Heimplatz erkundigt hätte. „Klar, das läuft.“ In Wahrheit bekam sie es nicht übers Herz, ihren Mann vor die Tür zu setzen (verlinkt auf https://www.welt.de/wirtschaft/plus6a59f67bc7223262764994c5/barrierefreie-wohnung-wie-das-eigene-heim-guenstig-zum-pflegeheim-werden-kann.html) . Bis sie eines Tages eine Freundin bat, einen Heimplatz zu suchen. Es ging nicht mehr. Fünf Puddings zur Begrüßung Drei Wochen später kam alles anders. Ihr Mann ging gern ins Heim. Zur Begrüßung bekam er einen Pudding, und noch einen und noch einen. Er aß fünf. Fünf Puddings hieß: Hier geht es nach deinen Wünschen, auch wenn du sie nicht mehr äußern kannst. Im Heim galten andere Regeln als zu Hause, ihr Mann fühlte sich wohl. Als sie eines Tages kam und einen Pfleger auf eine Urinpfütze aufmerksam machte, nickte dieser beiläufig, beendete erst den Tanz mit einer Bewohnerin und machte sich dann daran, das Malheur zu beseitigen. Mit der Zeit wurde ihr klar: „Wenn die Gesichter verschwinden und dazu die Erinnerungen, geht es nur noch um den Augenblick.“ Sechs Wochen später, im September 2022, erlitt ihr Mann einen epileptischen Anfall. In seinen Patientenverfügungen hatte er festgelegt, dass er keine Wiederbelebungsmaßnahmen möchte. „Es ist so weit.“ Diesen Satz druckten sie in die Todesanzeige. Was bleibt? Ein Leben mit einer Lücke, das es allemal wert sei, gemocht zu werden, sagt sie. Das sei sie ihrem Mann und ihren Kindern (verlinkt auf https://www.welt.de/vermischtes/plus236584801/Alzheimer-Oskar-15-ueber-das-Privileg-einen-kranken-Vater-zu-haben.html) schuldig. Heute weiß sie, warum Alzheimer und Demenz eine Art Urangst auslösen und das Thema daher so omnipräsent ist. In einer Gesellschaft, die sich über Leistung und Selbstbestimmung definiert, markieren sie den Super-GAU. Die Diskussion um den Stellenwert von Pflege, ausgelöst durch die Reformpläne der Bundesregierung (verlinkt auf https://www.welt.de/regionales/hamburg/article6a61f6a2a61f29895b4847d5/pflegereform-diese-aenderungen-treffen-angehoerige-besonders-hart.html) , sei von Widersprüchen gekennzeichnet, sagt sie. „Da kommt dieses Riesen-Thema auf uns zu und alle tun so, als wäre es mit ein paar Reförmchen getan. In Wahrheit braucht es ein gesamtgesellschaftliches Umdenken und Politiker, die den Bürgern reinen Wein einschenken. Wir werden alle anders alt werden, als wir es von unseren Vorfahren kennen“, so die 55-Jährige. Aus Neugier ließ sie sich ausrechnen, wie sich die Pflege ihres Mannes auf ihre Rente ausgewirkt hat. Als Mutter von drei Kindern bekommt die Witwe für jedes Kind später im Monat hundert Euro Rente. Dafür, dass sie fünf Jahre ihren Mann gepflegt hat, 40 Euro im Jahr. „Eine Motivation ist das nicht gerade“, pflichtete ihr der Rentenversicherungsberater am Telefon bei, während sie laut lachte. Da sehe man schon, wie viel Wert der Staat auf die Förderung von späteren Steuerzahlern lege und wie überflüssig Alte in der Bewertung seien. Aber auch: Wie der Staat besonders Frauen sehenden Auges in die Altersarmut laufen lasse. Denn: Fast 80 Prozent der pflegenden Angehörigen sind Frauen. Was sie darüber hinaus ärgert, ist die Verkitschung von Alzheimer und Demenz. Etwa durch Filme wie „Honig im Kopf“ und andere, die die Erkrankungen mit ans Herz gehenden Großvater-Enkel-Dialogen vor Sonnenuntergängen derart realitätsfern verklärten, weil man das Befremdliche, das Leid (verlinkt auf https://www.welt.de/gesundheit/article6a60d406df889b74b6648ae8/demenz-in-der-ehe-warum-das-geteilte-umfeld-zur-gefahr-wird.html) , das Verstörende, das die Erkrankungen eben auch mit sich bringen, unter den Tisch kehre. Katrin Wilkens weiß: Es ist nicht lustig, wenn der Ehemann wegläuft und erst 36 Stunden später gefunden wird. Es ist nicht lustig, wenn die Kinder mit Freunden nach Hause kommen und der Papa sitzt am Küchentisch und kämmt sich mit einer Gabel die Haare. Es ist nicht lustig, wenn der, den man liebt, anfängt, den Hund zu schlagen. Sie weiß also um die Sorgen von An- und Zugehörigen. Derzeit arbeitet sie an einem Konzept für mittelständische Unternehmen, die begriffen haben: Um Mitarbeiter zu halten, müssen sie proaktiv Ansätze (verlinkt auf https://www.welt.de/gesundheit/article69ce372ccdf80d124bb0be4f/demenz-neuer-bluttest-soll-risiken-jahre-vor-diagnose-sichtbar-machen.html) implementieren, die die Vereinbarkeit von Beruf und Pflege erleichtern. Oft seien es kleine Veränderungen in den Unternehmen, die mitunter viel bewirkten. Manche Unternehmen erlaubten es Mitarbeitern, für pflegebedürftige Angehörige Kantinenessen mitzunehmen, andere führen Pflegeparkplätze ein und die Möglichkeit, nicht genommene Urlaubstage ansammeln zu können. Andere bieten flexible und unbefristete Teilzeit-Modelle an sowie die Zusammenarbeit mit externen Familienservices, die bei der Suche nach Pflegeplätzen, -diensten oder Kurzzeitpflege helfen. „Einen ähnlichen Stellenwert, wie die Vereinbarkeit von Job und Elternsein heute bei Firmen genießt, wird in Zukunft die Vereinbarkeit von Job und Pflege einnehmen“, sagt Wilkens. „Wir haben genug“ Dem Schlechten, das einem widerfährt, reflexhaft immer auch etwas Gutes abzugewinnen, damit kann sie nichts anfangen. Aber es gibt da eine Erkenntnis, die sie anderen gerne mitgeben würde. Selbst als die Krankheit bereits fortgeschritten war, gab es Momente zwischen ihr und ihrem Mann, in denen die Geliebte, so nennt sie die Krankheit Alzheimer manchmal, keinen Zutritt hatte. Fünf Jahre nach der Diagnose gab es so einen Moment. Eines Nachmittags, das Haus war leer und still, lagen sie und ihr Mann nebeneinander auf dem Bett und schauten zur Decke. Als ihr Mann aus dem Nichts heraus sagte: „Wir haben genug.“ Sie stand auf und schrieb es mit schwarzem Edding an die Zimmerwand, darunter das Datum und ihre Unterschriften. Das Bekenntnis dieser Genügsamkeit bedeutet ihr noch heute viel. Später fiel ihr auf, dass man den Satz mehrdeutig lesen kann. Im Sinne von: Wir haben alles, wir haben uns. Aber auch als Zustand der Übersättigung, als Mahnung, nicht alles Menschenmögliche als Menschenbeglückendes zu betrachten. Für ihren Mann, der Arzt war, ein ganz wichtiger Punkt. „Wir haben genug“, kann auch als eine Warnung an sie gemeint sein. „Übertreibe es nicht mit deiner Liebe zu mir. Ich kenne längst beide Länder, das des Lebens und das des Todes. Lass mich ziehen.“ Heute sieht sie es so. Eva Eusterhus (verlinkt auf https://www.welt.de/autor/eva-eusterhus/) berichtet für WELT und WELT AM SONNTAG aus Hamburg (verlinkt auf https://www.welt.de/regionales/hamburg/) , über die Themen Stadtentwicklung, Gesellschaft und Familie.